前言:
5天前,《王凤雅小朋友之死》刷爆中国互联网,文章严词指责凤雅母亲杨美芹诈捐15万元,放弃女儿的治疗,并拿着捐款给儿子看唇腭裂,最终导致凤雅癌症不治身亡。
一片群情激愤,但仅两天,嫣然天使基金发声,凤雅弟弟治疗唇腭裂的医疗费由基金会提供;水滴筹等相关平台也发布声明,捐款不是网传的15万元,而是3万余元。
凤雅家也给出了筹款使用明细,除了剩余的一千余元,其他各项列支均花在凤雅的治疗和生活上。
目前,警方已经介入调查。不论出于什么目的的造谣,都应该受到法律严惩。
对于凤雅母亲选择保守治疗的做法,很多人发出质疑:
“你为什么不给孩子一个活着的机会”
—1—
癌症≈治不好,在凤雅母亲的认知中,孩子已经到了最后的时刻。
所以,她打算为凤雅做保守治疗,让孩子吃的好点,玩一些好的玩具。
这就很容易解释,为什么接受捐款三万多,她花了一万多给孩子买奶粉买玩具。
这在心理学上,是一种变相的补偿。
凤雅家有五个孩子,凤雅的弟弟患有兔唇。
妈妈杨美芹是杂技演员,怀着凤雅时还走了四个月钢丝;
父亲王辉智力有缺陷,在城市打工。
这个家庭年收入不足两万元。
在这个背景下,虽然仍然难以接受凤雅母亲的选择,却也能理解一些。
你不能说她不爱孩子,这可能真的是一个底层家庭的母亲,本能的选择。本能的选择根深蒂固于生活环境,我们并不能简单地判断对或是错。
本能的反应还不止于此:
她曾几次看到凤雅眼中有异样的白圈,但以为是灯光问题就忽略了,错过最佳救治时间。
直到去年11月,凤雅开始持续发烧,医生确诊凤雅患癌,建议入院治疗。
医院光住院押金就相当于一家人一年的收入,而且凤雅没有医保。
四个孩子的母亲退缩了。
后来,凤雅一步步错过最佳治疗的机会。
生活可能从一开始就埋下了炸弹,只是苦难和贫瘠后来点燃了导火索。
—2—
很多人也许和我一样,可以理解凤雅母亲的想法和做法,但仍然难以接受。
“孩子的一条命啊!当妈的怎么能轻易放弃?!”
这也是网络上许多声音对凤雅母亲的指责,认为她过早地给孩子判了死刑。
很多评论也说,“换了是我,砸锅卖跌也会给孩子治病。”
巧的是,作为一名保险从业者,这也是我从业生涯中听到的最多的一句话。
不少家长在拒绝保险时也经常会这么说:“孩子真生病了,我就砸锅卖铁给孩子治!”。
我相信,这么说的父母真的是这么想的,真的愿意为了孩子放弃一切。
但是成年人的世界,做选择有那么简单吗?
很多时候,我们对生活的恶意,估计得都太过乐观。
—3—
舆情发酵后,我去仔细了解了视网膜母细胞瘤(下简称Rb)这种疾病。
这是儿童高发的重病之一,由于缺乏筛查、早期病症容易被忽视,当孩子的眼睛出现明显症状能确诊时,已经到了中晚期,也就是D期或者E期。
这个时期肿瘤较大,治疗风险也大,巨大的肿瘤甚至可能会侵犯到脉络膜等部位以及向视神经的转移。
治疗方面,Rb的主要治疗方法是全身化疗和局部治疗。对于单眼患者,摘除眼球或许是最好的方法。
还有一种不得已的选择,放疗。这是一种激烈的治疗方法,可能会导致孩子面部变形,放射线的照射会还容易诱发其他肿瘤的发生。
另外,Rb极有可能是基因缺陷造成的。
RB1 抑癌基因是人类最早发现的抑癌基因,该基因突变和缺失最容易在视网膜上表达,从而使细胞产生癌变。
如果是基因缺陷导致的Rb,则意味着即使治好了,仍有可能随时复发。
此前有文章称这种疾病治愈率高达95%,这个结果显然太理想。
目前,治疗这种疾病最好的医院有两家,分别是纽约斯隆-凯特琳癌症纪念医院 (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center)和费城威尔士眼科医院 (Wills Eye Institute)。
直接治疗费用是100万元人民币,不包含感冒发烧等其他治疗费用,也不包含前往美国的生活费用。
如果告诉你,整体治疗下来的花费超过200万……200万对普通家庭来说,真是一个天大的数字。
砸了什么锅,能拿到200万呢?
—4—
能做出砸锅卖铁的选择,尚且是好的。
生活中太多时候,逼迫得你没有那么多选择。
正如哲学家菲利帕.福特在1967年提出了“电车难题”:
有一台电车正急速驶来,刹车失灵。在他的前方有两条铁轨,一条绑着5个人,一条绑着1个人。现在你手中有选择轨道的扳手,你会选择哪边?
这是一个经典的道德困境,选哪边都是错的。
在商业社会,我们总强调性价比;唯有人的性命,不能用性价比来计较。如果真的到了计较人命性价比的地步,说明情况已经非常严峻,而且必须做出选择。
丁香园在《王凤雅:农村家庭的残酷现实》中讲述了这样一个故事:
云南的一个山区家庭,孩子和父亲同时患了肺结核亟待治疗。
最后,这个家庭选择先给父亲治病。
因为只有父亲病情好转,才能够继续打工养活一大家人。
家里攒下了钱,才能给孩子治病。
肺结核就是那列失控的电车,朝这个家庭冲撞而来。
最终他们做出了选择。
其实他们根本没得选择。
—5—
其实生活处处都是选择:
小时候以为爸妈不爱吃肉,长大了才知道那是善意的谎言
——生活从来不易,只是当灾难来临时,生活突然变得无比狰狞,选择也异常艰难。
有人说,这场舆论是所谓的城市精英举着道德的大旗,对底层农村的扫荡。这句话把城市和农村放在了对立面上,我非常反感。
实际的情况是:
每个家庭都有可能遭遇砸锅卖铁的时刻;囿于现实的困窘,做出选择时不得不面临道德的煎熬。每一个决定背后,也许都充斥着太多的无奈和叹息。
选择不是为了牺牲某个人,而是为了保全其他人。这是命运圈定的二选一,把人圈在原地、无法动弹。
丁香园的那句话写的很好:“杨美芹做不出超越命运的选择”。
其实我们都一样。
太多人有砸锅卖铁的勇气,却远远低估了砸锅卖铁的难度。
命运甚至不会给你砸锅卖铁的选择权。
唯一的方法,不过是让锅再贵一点,砸得晚一些。
凤雅去世后,凤雅妈妈给四个孩子都上了新农合。
这世界上,或许还有后悔药可以吃。
参考文献:
丁香医生,王凤雅:农村家庭的残酷现实
红星新闻
非鱼说,视网膜母细胞瘤患者及家长手册(第二版)