渝爱保
SMA 进行性脊肌萎缩症，之前我们在“面对罕见病药的天价，社保也有苦衷”一文中聊过，是一种罕见病。
这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。又称：脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症。该种疾病患病年龄差异较大，在各个年龄阶段均有可能出现。其发病概率只有万分之一，所以被列为罕见病。
其治疗药物有三种：
【诺西那生纳注射液】（常用）：一针69.7万元人民币；
【一次性治疗药物Zolgensma】：定价为212.5万美元（约合人民币1460万元）；
【终身治疗药物Spinraza】：第一年价格为75万美元，之后每年价格37.5万美元；
之前我们也探讨过，罕见病治疗药贵，又很难纳入社保。那么，面对如此昂贵的治疗费用，如果我们在确诊前购置了商业保险呢？
先来看重疾险。这里，我们以少儿重疾险妈咪保贝为例，一起来看看条款里是怎么写的：
【条款】
病种【63】中重症肌无力不属于SMA的类型，但两者都是伴随肌无力症状的重疾，我们可以拿来作为对比。
妈咪保贝对于达到重症肌无力的要求其实比较严格：除条款列出的两项需要同时满足之外，它还受到合同本身责任免除中“遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常”的限制。而SMA，正是属常染色体隐性遗传病。
相较重症肌无力来说，病种【80】中婴儿进行性脊肌萎缩症不受免责条款的限制，但需要注意的是：婴儿型只是四种类型SMA中的其中一类，只保出生后两年内确诊的该疾病。
该项少儿罕见病责任也是复星联合妈咪保贝的附加责任，被保人如在等待期后确认其中一项少儿罕见病，保司将给付重疾保险金外，按200%的保额额外给付少儿罕见疾病保险金，相当于3倍的赔付。
例如，一个1岁男宝宝投保50万妈咪保贝，如不幸在两岁之前确诊婴儿进行性脊肌萎缩症，将会得到保司给付的50万元重疾保险金。
如附加了二次重疾，最高可得到100万的理赔款；如同时附加了特定疾病与罕见病责任，则最高可得到150万的理赔款。
所以，个别重疾险会覆盖到罕见病的一部分情况，但可能对发病时间、发病类型、发病状态有一些限制。
并不是重疾险都涵盖所有的罕见病责任，所以如果你买的重疾不涵盖罕见病责任，购置一份涵盖报销罕见病责任的医疗险也可解决部分。医疗险针对医疗费用实报实销，覆盖医疗费用部分；而重疾险按照约定保额给付赔偿，覆盖家庭收入损失部分。
这里推荐一款较优责任的百万医疗险：众安尊享e生保2020版。相较2019版，新增2018年发布的《第一批罕见病目录》中共计保障121种罕见病，0免赔额，最高保额可达到600万。
“如被保险人等待期后确诊初次罹患罕见病且在医院接受治疗的，则自确诊之日起，该被保险人保单的免赔额为0。罕见病目录以国家卫生健康委员会于2018年5月22日发布的《第一批罕见病目录》为准。”
【附罕见病目录名单】
当然，中、高端医疗险对于罕见病的保障优势本身就是针对0免赔、公立医院普通特需及国际病房的覆盖。预算充足的朋友们可以考虑。
2.我的保险含了罕见病责任，赔吗？
需要注意以下两点：
1.免责条款
不管是买重疾险或是医疗险，除了要关注“保什么”，还应该关注“不保什么”。因为重疾险和医疗险的保障范围集中在常见的、普通人一生中高发的疾病，很多的罕见病属于遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常，重疾险和医疗险在条款中需要注意是否受限于“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常”的免责。
